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深圳80后三胞胎妈妈突成“渐冻人” 夫妻俩曾为健身教练

时间:2014年08月25日 作者:小编:KEN 来源:新闻网络 点击:收藏 【字体:

祝福我曾经的好同事,好室友。加油……加油……加油!

三胞胎健身教练成“渐冻人”

深圳三胞胎80后妈妈突然成了“渐冻人”

夫妻俩曾同为健身教练,现在丈夫几乎每天为妻子按摩并陪她走路

一个拥有三胞胎孩子的深圳80后妈妈杨莉两年前患上渐冻人症,如今双手萎缩、走路不稳、讲话吃力。为了与绝症斗争,杨莉与丈夫徐璇跑遍了全国各地,四处寻求治疗方案。渐冻人的生活并非冰桶挑战的瞬间之寒,没有治愈方法、治疗费用高昂与照料困难,是压在渐冻人身上的三座大山。

健身教练突然双手萎缩

“现在回想起老婆确诊的那一刻,仍希望这仅仅是一场噩梦。”杨莉的丈夫徐璇在谈起妻子患病时,沉默了许久。

三胞胎健身教练成“渐冻人”

一个拥有三胞胎孩子的深圳80后妈妈杨莉两年前患上渐冻人症,如今双手萎缩、走路不稳、讲话吃力。为了与绝症斗争,杨莉与丈夫徐璇跑遍了全国各地,四处寻求治疗方案。渐冻人的生活并非冰桶挑战的瞬间之寒,没有治愈方法、治疗费用高昂与照料困难,是压在渐冻人身上的三座大山。

健身教练突然双手萎缩

“现在回想起老婆确诊的那一刻,仍希望这仅仅是一场噩梦。”杨莉的丈夫徐璇在谈起妻子患病时,沉默了许久。

三胞胎健身教练成“渐冻人”

2009年,杨莉与徐璇相识在深圳,同为健身教练的两人朝夕相处,没过多久便进入了甜蜜的恋爱时代。2010年,两人携手走入婚姻殿堂,开始了结为夫妻的新生活。2011年底,备受全家期待的三个宝贝——一一、仔仔、飞飞(三胞胎)降临在这个幸福的深圳家庭。

正当一家五口憧憬着未来的美好生活时,病魔却悄然伸出手,厄运毫无预兆地降临。2012年8月,杨莉的手开始不听使唤,右手常常颤抖,甚至连将头发束起这样的简单动作也难以完成。夫妻俩来到医院就诊,开始以为是生宝宝的时候压迫了颈椎神经所致,但当两只手都开始萎缩的时候,徐璇觉得不对,便带着妻子前往北京检查。

医院最终的检查结果出来,证实杨莉患上肌萎缩侧索硬化症(即渐冻人症),杨莉成了“渐冻人”。这种病患病原因不明,没有治疗方法,没有成功治疗的案例,可以说是“绝症”。面对这一结果,夫妻俩都傻眼了。“我当时真的不敢相信,这简直是晴天霹雳。老婆是做健身教练的,非常注重身体健康。我们都非常热爱运动,怎么反而患上了运动神经元病?”徐璇说。

病症蔓延得很快,不到3个月,杨莉的双手就基本握不住东西了。如今,她的双手基本丧失了自理功能,蜷缩在一起,手指和手臂只能做一些简单的弯曲和抓的动作,连抱起家里三个小宝贝的力气都没有。其他部位的肌肉也同样不容乐观——走路不稳,需要别人搀扶,舌头也开始出现萎缩的状况,说话有些不清楚,只能语速缓慢地做些简单交流。

三胞胎健身教练成“渐冻人”

四处求医费用高昂

在徐璇看来,多辛苦都没什么,最痛苦的是这个病不能彻底治愈,所有的方法都只能起延缓作用,而且治疗费用高昂。

确诊之后,杨莉与徐璇两夫妻便开始了全国各地的漫漫求医路,积极寻找治疗方案。上海华山医院、广州南方医科大学珠江医院、北京协和医院……两年来,他们几乎走遍了全国所有在这一领域比较权威的医院治疗。

徐璇说,美国有一种进口药叫做力如太,能在一定程度上缓解病情,但是费用高达一个月5000元,而且还有副作用,平均算下来,每月治疗至少要花去1-2万元,这对他们来说是一笔不小的开支。三个孩子的生活费、妻子看病的费用,全部都要依靠徐璇一个人来支撑,而作为健身教练的他收入并不高。看病花去了这个家庭所有的积蓄,幸得好心人捐助,让他们还能勉强维持生活。

据北大深圳医院神经内科主任吴军介绍, 渐冻人症的病因至今不明,遗传及基因缺陷、环境因素、遗传因素、毒物、重金属中毒等都可能造成运动神经元损害。由于成因未知,对于这一病症基本没有防御办法。

另外,“渐冻人”的治疗费用一般的家庭都承受不起,而且药物需要持久使用,不得停止,后期使用的呼吸机要2万多元。吴军表示,被确诊后,患者一般存活年限为3到5年,大多因呼吸道感染和营养不良而死亡。

社会各界已捐款15万

由于杨莉的身体状况,徐璇基本每天都要为杨莉按摩身体,陪她走路。

除了治疗费用高昂,对于渐冻人的照顾要求也很高。这个病不能劳累,不能长期奔波,不能受寒,萎缩的肌肉也需要长期按摩,对居住环境等要求精细。一旦照顾不到位,就会加速病情的恶化。由于杨莉的身体状况,徐璇基本每天都要为杨莉按摩身体,陪她走路。

面对病魔,杨莉表现得很乐观、豁达。在去北京检查时,她在微博上(@Candy杨莉)说:“明天,北京!祝我好运!好的坏的都不怕!加油!”确诊后,她又发微博:“儿子们要乖,妈妈很努力很坚强哦!” 徐璇也会常常在微博上鼓励妻子,面对痛苦的检查,他在微博(@Rocky徐璇)上说:“看在眼里疼在心里。我只能用余生来疼爱我的宝贝老婆。”

不仅如此,两人还为家中的三个宝贝开了一个微博——“徐杨三宝”,来记录宝宝们的成长。常常外出看病,夫妻俩思念宝宝,只能通过微博来聊以慰藉。“常常在外面,我和老婆都很想孩子,就只能通过照片看看。孩子还小的时候,不知道想念我们,现在孩子大了,每次一打电话,就会让爸爸妈妈回家,心里其实很愧疚,可是没有办法。”

原本幸福美满的家庭,如今却不得不因为治病而常常分离。徐璇表示,夫妻俩其实也绝望过,这种死神会随时把他们分开的心情,也压得他们喘不过气。可是绝望也没用,只要有一点点希望,就一定不会放弃。在他们困难的时候,也有社会各界的好心人为他们捐款,目前已经募得善款15万元,这让他们感受到了温暖。不管怎样,他们一家人都会在一起。

义工:患者照料困难

意识清醒却无法表达

高志荣是深圳的一名义工,2009年,他接触并义务照顾一名渐冻人。该男子40多岁,在南山工作。由于病情严重,他只能躺在床上,从头到脚都不能动,只有眼睛可以转,左手的食指勉强可以动。“他意识很清醒,只是表达不了。”高志荣说。为了方便交流,他在唯一可以动的食指上套上铃铛,利用字母表,一旦按下他想表达的话语的字母,铃铛就会响,最后通过拼凑来表达他的意思。

2012年,病魔还是无情地夺走了这个男子的生命。对此,高志荣表示,希望所有人都不要得这种病,意识清醒,眼睁睁的面对死亡,这实在太残忍。

深圳企业家捐款那些事

冰桶挑战赛正在如火如荼地进行,深圳各界企业家也纷纷应战,加入到冰桶“大军”。据不完全统计,深圳市诚品地产总经理罗雷完成“冰桶挑战”,佳兆业集团总裁金志刚向深圳壹基金捐款10021元,专用于“渐冻人”支援项目。万科董事局主席王石表示,他也关心渐冻人症,捐了款,但不会做冰桶挑战,请不要再挑战,不要再炒作。

在之前,深圳南山50多名企业家参加了冰桶挑战,其中大部分人仅仅知道为“渐冻人”募捐,对于“渐冻人症”却一知半解。而徐璇也表示,虽然有收到冰桶挑战的善款,但基本都是来自于朋友圈而非机构。

关于冰桶挑战,我们仍需知道我们为何、为谁而战。

三胞胎健身教练成“渐冻人”

捐款账户:

深圳市招商银行盐田支行

6225-8878-3178-9249 杨莉

联系人:

徐璇 135-3076-3507

杨莉:180-9891-3507

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